L'épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique rare qui rend la peau aussi fragile que des ailes de papillon. Pour ceux d'entre nous qui en sont atteints, même un léger frottement – comme le port de chaussures, de bottes de ski ou le frottement contre la neige – peut provoquer des ampoules, des plaies et une douleur intense.

 

Je suis né avec l'EB. Les médecins disaient que je ne vivrais pas six mois. Mais malgré les chaussures de ski, les brûlures de neige, les ampoules, les blessures et les douleurs constantes, j'ai choisi le mouvement. J'ai choisi la montagne.​

 

Pourquoi la maladie EB mérite notre attention.

• Souffrance invisible : La plupart des gens ne voient pas la douleur—seulement les cicatrices.

• Impact sur l’enfance : Les enfants atteints d’EB ne peuvent souvent pas jouer, courir ou tomber sans danger.

• Pas encore de traitement curatif : Les soins se limitent à panser les plaies, gérer la douleur et éviter les frottements.

• Des variantes différentes : Il existe plusieurs formes d’EB—certaines plus graves que la mienne. Mais toutes impliquent des défis quotidiens.

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 Ce que représente le papillon

• Fragilité de la peau

• Résilience de l’esprit

• Transformation par l’adversité

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Pourquoi je skie pour l’EB

Je skie avec des ailes de papillon dans le dos pour montrer que la fragilité n’est pas une faiblesse. C’est une force qui s’élève malgré tout.
Je veux inspirer les enfants atteints d’EB à poursuivre leurs rêves—et prouver que nous sommes bien plus que notre diagnostic.

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Chaque descente, chaque saut, chaque cicatrice—voilà ce qu’est la force rare.

 

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