« Ils m’ont donné six mois.

Je leur ai offert une chaîne de montagnes. »

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Je suis né à Miami en juin 2007 avec l’Épidermolyse bulleuse (EB)—une maladie rare qui rend la peau aussi fragile que des ailes de papillon. Les médecins pensaient que je ne survivrais pas au-delà de six mois.​

À 2 ans et demi, mes pieds ont rencontré la neige à Big White, au Canada, et tout a changé. Le ski n’a pas seulement fait bouger mon corps—il a libéré mon esprit. À 5 ans, j’ai remporté ma première médaille d’or en ski alpin, et à 6 ans, je dévalais déjà les bosses à Silver Star Mountain. Deux ans plus tard, j’ai déménagé à Apex Mountain pour m’entraîner plus intensément—et cela a payé : j’ai remporté toutes les compétitions de bosses de ma catégorie en Colombie-Britannique avant avant l’âge de mes 10 ans.

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​Ma famille et moi avons ensuite déménagé à Tignes, en France, où j’ai été sacré Champion de France dans ma catégorie d’âge pendant deux années consécutives

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Mais chaque saut avait un prix. Quand les autres enfants se relevaient après une chute, moi je faisais face à des plaies ouvertes, une peau déchirée, des cicatrices durables. Avec l’EB, une simple glissade pouvait me faire perdre la peau des jambes ou du visage. Et pourtant, j’ai continué à skier—sans jamais dire un mot à mes entraîneurs.

La douleur n’était pas l’ennemie. Abandonner l’était.

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À 13 ans, nous sommes retournés au Canada, nous installant au
Québec. J’ai obtenu de bons résultats en compétition provinciale — et également une deuxième place en Ontario — tout en me remettant d’une fracture à la cheville survenue l’été précédent. J’ai aussi eu une blessure grave au visage, causée par la neige. Les entraîneurs étaient choqués. Une semaine plus tard, j’étais
déjà de retour sur les pistes.

La résilience, ce n’est pas une phrase toute faite. C’est un mode de vie.

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L’école n’a jamais été mise de côté non plus. Mes parents ont fait l'école à la maison à moi et ma sœur  avec une discipline de fer : deux heures d’étude chaque jour de l’année, suivies d’une journée complète sur les pistes. Pas de vacances, pas de répit. Cette rigueur nous a permis d’obtenir notre bac scientifique quatre ans plus tôt.

À 14 ans, j’ai été admis à l’Université de Toronto en sciences environnementales.

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Puis le COVID est arrivé. Pour continuer à s’entraîner, ma famille a déménagé à Aspen, où les stations de ski sont restées ouvertes. À 15 ans, j’ai participé au Junior National  Américain à Park City, mais je me suis déchiré le ménisque pendant la compétition. Après l’opération, je suis revenu sur les rampes d’eau l’été—mes ailes de papillon toujours intactes.

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Nous sommes retournés à Apex, où j’ai commencé à concourir sur les circuits NORAM et FIS.

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Après un an, je me suis mis à m’entraîner toute l’année en Utah, j’ai participé à des stages en Suède, et rejoint Wasatch Freestyle pour un entraînement de haut niveau.

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Mais à 16 ans, un nouveau défi est survenu :
Mes parents ont dû quitter le pays, n’étant pas résidents permanents aux États-Unis.
Je suis resté, seul.​

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​J’ai poursuivi mes études et mon entraînement, tout en travaillant à Utah Olympic Park —comme assistant directeur d’hôtel, employé saisonnier au café et au centre d’aventure. Je dois gérer tout : courses, cuisine, ménage, budget. Je vis depuis comme un adulte, tout en étant un athlète à plein temps.
C’est parfois dur. Mais c’est ma vie.​

La force rare, ce n’est pas seulement surmonter les blessures—c’est gérer tout ce qu’on ne voit pas.

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De Deer Valley à Apex, de la Suède à la France, je me suis entraîné sans relâche, représentant la France sur les circuits NORAM et FIS.
Je suis trois cours universitaires par semestre, je travaille à plein temps à Utah Olympic Park, et je voyage en continu pour m’entraîner, passer mes examens et concourir.​

 

Pourquoi ?​

Parce qu’un jour, je serai au départ de la Coupe du Monde.
Parce que je rêve des Jeux Olympiques de 2030 en France, et de 2034 aux États-Unis.
Parce que je veux que les enfants atteints d’EB sachent : les ailes sont réelles.​

Je n’ai pas la forme la plus grave de l’EB. Mais je connais les regards. J’ai ressenti la douleur. J’ai perdu de la peau, des ongles, du sang—et j’ai continué. Chaque mois de septembre, quand je remets mes chaussures de ski, mes pieds forment des ampoules, ma peau pèle.

Certaines années sont plus dures que d’autres.

Mais après deux semaines ? Je suis de retour.

De retour sur la neige.
De retour en vol.
De retour à la poursuite de quelque chose de plus grand que la douleur.

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L’EB peut toucher mon corps, mais elle ne possédera jamais mon histoire.

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